Az állampolgári jogok országgyűlési biztosának
Jelentése
az OBH 3331/2002. számú ügyben

Előadó: dr. Kristó Annamária
Az eljárás megindulása
A panaszos a Hemofíliások Baráti Körének képviseletében a veleszületett vérzékenységben szenvedő betegek kezelésével kapcsolatosan a megelőző jellegű (profilaxis) egészségügyi ellátás hiányosságait sérelmezte.
A panaszos beadványában előadta a Baráti Kör érveit a megelőző jellegű egészségügyi ellátás mellett. Álláspontjuk szerint a veleszületetten vérzékeny beteg kezelhető, munkaképesen tartható, de véglegesen meg nem gyógyítható. Álláspontjuk szerint jelenleg – a cukorbetegekhez, epilepsziásokhoz stb. képest – negatívan diszkriminált betegcsoport, ugyanis krónikus hiánybetegsége ellenére alapbetegségére csak kivételes esetben kap megelőző jellegű egészségügyi ellátást (profilaxis).
Példának hozzák fel: a hemofíliás cukorbeteget, aki (felnőtt korában lett cukorbeteg, de vérzékeny születése óta) az inzulint rendszeresen naponta, sőt naponta többször megelőző jelleggel beadhatja magának, de az alapbetegségét jelentő hemofíliára csak a vérzés látványa (véres vizelete széklet stb.) vagy a jelentkező fájdalmas, lobos (izom vagy izületi) tünetek esetén adhatja be magának a hiányzó speciális fehérjét. A hemofília súlyos károsodással, halál kockázatával járó hiánybetegség, és mint ilyen akkor is folyamatos egészségügyi ellátást igényel, ha láthatóan nincs tünet. A hemofíliások esetében ezt a körülményt csak az otthoni, megelőző jellegű ellátás tudja biztosítani.

Érintett alkotmányos jog
Egészségügyi ellátáshoz való jog:
Alkotmány 70/D. § (1) A Magyar Köztársaság területén élőknek joguk van a lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez. (2) Ezt a jogot a Magyar Köztársaság a munkavédelem, az egészségügyi intézmények és az orvosi ellátás megszervezésével, a rendszeres testedzés biztosításával, valamint az épített és a természetes környezet védelmével valósítja meg.

Az ügy jogszabályi háttere
Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény
Az örökletes vérzékeny betegek kontrollált otthoni kezeléséről szóló 24/1998. (XII. 27.) EüM rendelet.

Megállapított tényállás és a vizsgálat megállapításai
Az örökletes vérzékeny betegek ellátása gondozói hálózat keretében történik. Mind a vérzést megelőző preventív kezelés, mind a szövődmények megelőzése, felismerése és nyilvántartása az országban működő haemofília gondozói hálózat segítségével történik, amelynek koordinátora az Országos Haemophilia Központ (Országos Hematológiai és Immunológiai Intézet). A hemofíliás betegek kezelésének javítása érdekében, a jelenlegi ellátórendszer korszerűsítésének a lehetőségit vizsgálva, 2003-ban az Országos Gyógyintézeti Központ főigazgatója az Országos Haemophilia Központ igazgató főorvosával együtt, részletes állásfoglalást készített az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium felkérésére, a panaszosnak a minisztériumhoz intézett levelében érintett kérdésekkel kapcsolatban. A vizsgálatomhoz megküldött szakmai álláspont alapján, a veleszületett vérzékenységben szenvedő betegek ellátásával kapcsolatban az alábbiakat állapítottam meg.
1992 óta használnak korszerű, biztonságos vírusinaktivált gyári véralvadási faktor készítményeket, illetve a veleszületett vérzékeny betegek ellátása 1994 óta kizárólagosan ilyenekkel történik. Az utóbbi 5 évben a minőségi javulás mellett, rohamos mennyiségi javulás is bekövetkezett, a kulcsfontosságú VIII faktor felhasználás például megduplázódott. A véralvadási faktorok közül rekombináns technológiával VIII, IX és aktivált VII faktor készítményeket állítanak elő, és összesen 5 különböző rekombináns faktor-koncentrátum került kereskedelmi forgalomba. Az utóbbi években a rekombináns termékek aránya fokozatosan emelkedett, és a továbbiakban is növelni tervezik a vérzékenyek ellátásában betöltött szerepüket.
A profilaxis a haemofília kezelésénél nem homogén fogalom, ezért fontos definiálni alkalmazásának körülményeit. A profilaxis a hiányzó véralvadási faktor („A” hemofíliában a VIII, „B” hemofíliában a IX faktor) heti két-háromszori, intravénás bejuttatását jelenti, azzal a céllal, hogy a súlyos hemofíliában rendszeres spontán izületi-, izomközti vérzések megelőzhetőek legyenek. Ugyancsak fontos megkülönböztetni a folyamatos (állandó) és szelektív (átmeneti,pl.: fizikoterápia, terhelés időszakában, orthopédiai műtétek után, stb.) faktor-szubsztitúciós prevenció fogalmait.
A felnőtt hemofíliás generáció mozgásszervi elváltozásai sajnos már irreverzibilisek, míg egy újszülött hemofíliás gyermek folyamatos profilacticus kezelésével a bevérzések, és így a mozgásszervi szövődmények, és ennek következtében az iskolából való hiányzás, hospitalizáció, pszichoszociális következmények stb. megelőzhetők. E szerint különbséget kell tenni a felnőttkorú hemofíliás betegek és az újszülött hemofíliás generáció profilaktikus kezelése között.
Az elsődleges, folyamatos profilaxis kezelésnek a célja, a „spontán” vérzések megelőzése, az életminőség lényeges javulása. Ez a súlyos, 1% alatti faktoraktivitású hemofíliások esetében indokolt.
A profilaxis technikai feltétele a megfelelő, könnyen szúrható perifériás véna. Ennek hiányában port-a-cath beültetésével lehet próbálkozni, de ebben az esetben a sterilitásra nagyon kell vigyázni, viszonylag nagy a port-a-cath befertőzésének veszélye.
A centrális vénába szúrt katéterek könnyen kezelhetők, de ebben az esetben a profilaxis „célja”, a jó életminőség vész el, mivel a gyermek nem tud sportolni, úszni.
Összefoglalva, jelenleg a magyarországi és nemzetközi helyzetet is figyelembe véve a szakemberek támogatják a gyermekkorú betegek folyamatos és a felnőttek megfelelő indikációval alkalmazott szelektív, egyedileg elbírált esetekben a folyamatos faktorszubsztitúciós profilaxisát.
Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény a betegjogok között deklarálja az egészségügyi ellátáshoz való jogot. Minden betegnek joga van - jogszabályban meghatározott keretek között - az egészségi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz. Megfelelő az ellátás, ha az az adott egészségügyi szolgáltatásra vonatkozó szakmai és etikai szabályok, illetve irányelvek megtartásával történik.
Az örökletes vérzékenységben szenvedő betegek kontrollált otthoni kezelését, valamint a kontrollált otthoni kezelésre történő felkészítését, továbbá a betegek járóbeteg-szakellátását, gondozását, 1999. január 1-től az örökletes vérzékeny betegek kontrollált otthoni kezeléséről szóló 24/1998. (XII. 27.) EüM rendelet részletesen szabályozza. A beteg az e rendeletben meghatározott feltételek fennállása esetén írásban vagy szóban a gondozónál kezdeményezheti a kontrollált otthoni kezelésbe történő bevonását. [Hemofília gondozó: a betegek ellátásához szükséges szakmai feltételekkel rendelkező egészségügyi szolgáltató, amely a kontrollált otthoni kezelésre történő felkészítést, a betegek járóbeteg-szakellátását, gondozását és a szükséges készítmények tárolását végzi (a továbbiakban: gondozó)]
Amennyiben a beteg a kontrollált otthoni kezelésbe történő bevonást kezdeményezte, a gondozónak - a beteg gyógykezelését ellátó - szakorvosa a kontrollált otthoni kezelésbe történő bevonásról, illetve a kontrollált otthoni kezelésből történő kizárásról a beteg meghallgatása, valamint a beteg kivizsgálása és kórtörténetének áttekintése után, legkésőbb a kezdeményezéstől számított 30 napon belül dönt és erről a beteget írásban tájékoztatja.
A rendelet jogorvoslati lehetőséget is biztosít arra az esetre, ha a beteg a gondozó szakorvosának döntésével nem ért egyet. Ebben az esetben a döntés felülvizsgálata céljából - a döntésről történő tájékoztatás kézhezvételétől számított 15 napon belül - az Országos Haematológiai és Immunológiai Intézethez fordulhat, amely a felülvizsgálat kezdeményezésétől számított 30 napon belül dönt a kontrollált otthoni kezelésbe történő bevonásról, illetve a kontrollált otthoni kezelésből történő kizárásról.
A rendelet taxatív felsorolja azokat az eseteket, amikor a beteg nem vonható be a kontrollált otthoni kezelésbe. Ennek értelmében kizárt az otthoni kontrollált kezelésből az a beteg, aki a beadandó készítmény hatóanyaga ellen képződött ellenanyaggal (faktorellenes inhibitor), illetve nehezen igénybe vehető vénákkal rendelkezik, továbbá a cselekvőképtelen, korlátozottan cselekvőképes személy, valamint aki a készítményt egészségi állapota miatt nem képes önmagának beadni. Ez utóbbi betegcsoport kontrollált otthoni kezelését - beleegyezésük esetén - orvosi tevékenység végzésére jogosult személy is végezheti, ha azt írásban tett nyilatkozatában vállalta.
Amennyiben a gondozó szakorvosa a kontrollált otthoni kezelésbe történő bevonásról dönt, a beteget felkészíti a kontrollált otthoni kezelés végzésére. A gondozó szakorvosa kizárja a kontrollált otthoni kezelésből azt a beteget, aki nem tartja be a rendeletben, meghatározottakat, továbbá ha tudomására jut a rendeletben meghatározott kizáró okok valamelyikének a fennállása. A kizárásról a gondozó szakorvosa a beteget írásban tájékoztatja. Kizárás esetére is értelemszerűen irányadóak a jogorvoslati jog szabályai.
A hemofíliás betegek megelőző jellegű kezelése olyan orvosszakmai – és nem jogi – megítélés körébe esik, amelyre az országgyűlési biztosnak a hatásköre nem terjed ki, ezért vizsgálatom tárgyát az képezte, hogy a beadványban felvetettekkel összefüggésben az örökletes vérzékenységben szenvedő betegek megelőző jellegű ellátásával kapcsolatosan felmerül-e az Alkotmány 70/D. §-ában szabályozott alapvető jog sérelme.
Az Alkotmánybíróság több határozatában is rámutatott arra, hogy „az Alkotmány 70/D. §-ában foglalt lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog biztosítása olyan alkotmányos állami feladatot jelent, amelynek keretében az állam - egyebek között - egészségügyi intézményhálózat működtetésére, az orvosi ellátás megszervezésére köteles. Az egészségügyi ellátás megszervezése körében az Alkotmánybíróság elvontan, általános ismérvekkel csak egészen szélső esetekre korlátozottan határozhatja meg az állami kötelezettség alkotmányos mértékét, az ellátásnak azt a minimumát, amelynek hiánya már alkotmányellenességet eredményez. A szélső eseteken túl az Alkotmány 70/D. §-ában meghatározott állami kötelezettségnek nincs alkotmányos mércéje. Az állam az egészségügy szervezeti és intézményi rendszereinek kialakítása és azok finanszírozási elveinek meghatározása során nagyfokú szabadságot élvez. A törvényhozónak ez a szabadsága mindaddig nem vet fel alkotmányossági kérdéseket, amíg az valamely alkotmányos jog (tulajdonhoz való jog, az egészségbiztosítás alapján érvényesülő ellátási jogosultság) megsértéséhez nem vezet. Ezért a rendszer alkotmányellenessége csak olyan szélső esetben állapítható meg, ha egyértelmű, hogy a rendszer eleve alkalmatlan az államot terhelő kötelezettségek alkotmányosan még elfogadható minimumának teljesítésére.” [16/2003. (IV. 18.) AB határozat]
Mindezek alapján megállapítottam, hogy az örökletes vérzékeny beteg gyógykezelésével kapcsolatosan nem állt elő olyan kivételes, szélsőséges ellátatlanságot jelentő helyzet, amely miatt az Alkotmány 70/D. §-a alapján megállapítható lenne a lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való joggal összefüggésben a sérelem közvetlen veszélye.

Budapest, 2004. október 27.

Lenkovics Barnabás sk.